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3. La seguridad y protección de los datos sanitarios

Los datos personales relativos a la salud pueden catalogarse de datos supersensibles, suelen referirse a lo más íntimo de la persona.

La historia clínica es un documento único en el que se suele incluir toda la información relativa a la salud del paciente, sus alternativas y evolución a través de toda la enfermedad o vida de éste.

Los datos de salud y la historia clínica han sido los temas sobre los que se ha debatido en la I Jornada de Protección de Datos Sanitarios en la Comunidad de Madrid celebrada en nuestra Capital los días 28 y 29 de enero pasado, organizada por la Agencia de Protección de Datos de nuestra Comunidad.

La Directora de la Agencia de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid Dª Rosa Mª García Ontoso, desde los inicios de ésta ha tenido por lema: informar y formar, mejor o antes que sancionar. Fiel a esto y fruto de ello es la labor que la Agencia viene desarrollando en el ámbito de su competencia.

En esta ocasión ha sido el sector sanitario el destinatario de esta preocupación y el marco elegido el Hospital "Gregorio Marañón" de Madrid.

Las Jornadas han estado divididas en cuatro paneles, dos cada día.

El primero titulado: Los datos especialmente protegidos: La Ley y la Agencia de Protección de Datos fue moderado por D. Alfredo Macho, Gerente del Hospital Gregorio Marañón.

Dª Rosa Mª García Ontoso, Directora de la APD de Madrid, expuso lo que es la Agencia, su ámbito de actuación y el papel que entiende debe asumir para un mejor desarrollo de la Ley.

D. Juan Manuel Fernández López, Director de la APD del Estado habló sobre la importancia de los datos especialmente protegidos y anunció que en los próximos meses verá la luz el tan esperado Reglamento de Seguridad.

Cerró el interesante panel el Profesor Dr. D. Miguel Ángel Davara disertó sobre la existencia en la Ley de principios, de los que se derivan una serie de derechos para los titulares de los datos y asimismo unos procedimientos para poder ejercer los derechos. Hizo hincapié en tres momentos muy importantes: la obtención, el tratamiento y la cesión de los datos. A través de sus palabras demostró el gran conocimiento que tiene del tema.

El segundo panel: El secreto profesional y la protección de datos fue moderado por la Dra. Dª Carmen Sánchez Carazo, Consultora médica de la APD de Madrid.

El Dr. D. Miguel Sánchez, Profesor de Historia de la Medicina y Bioética, hizo un planteamiento muy completo sobre lo que es la intimidad dividiéndola en intimidad física, informacional y decisional y presentó una serie de argumentos a favor de la misma: etológicos, antropológicos, históricos, sicológicos, sociológicos, éticos y filosóficos y legales.

El Profesor D. Roberto Dell`Oro, Profesor de Bioética de la Georgetown University analizó el tema desde un punto de vista filosófico D. Javier Sánchez Caro, Director de la Asesoría Jurídica del Insalud, incidió sobre los aspectos jurídicos y D. Antonio Piga, Presidente de la Comisión Deontológica del Colegio de Médicos de Madrid, por último, presentó una serie de reclamaciones recibidas y jurisprudencia existente.

El tercer panel: La historia clínica: custodia y propiedad lo moderó D. José Sarabia, Jefe Área de Recursos Humanos del Insalud.

Los ponentes fueron: Dª Isabel de la Mata, Vocal Asesora del Ministerio de Sanidad, D. Ramiro López González Jefe del Archivo de Historias Clínicas del Gregorio Marañón y D. José María Alvarez Cienfuegos ,Presidente de la Sala de lo Contencioso Administrativo de la Audiencia Nacional analizaron la historia clínica, los posibles titulares de su propiedad intelectual: pacientes, médicos o instituciones sanitarias, su importancia, contenido etc. Y los posibles límites a la hora de entregar la información a terceros e inclusive a los órganos jurisdiccionales.

El cuarto panel :Protección de datos sanitarios y los aspectos jurídicos fue moderados por Dª Carmen Martínez, Directora del Registro y la Inspección de la APD de Madrid.

Los ponentes fueron: D. Pablo Lucas Murillo, miembro del Consejo General del Poder Judicial, D. Ricardo de Lorenzo, Presidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario y D. Juan José Martín-Casallo, Fiscal del Tribunal Supremo.

Se hizo un análisis del tema a partir de las normas supranacionales: Convenio de Europa y Recomendaciones de la Comunidad europea. El Sr. Martín-Casallo, primer Director de la APD estatal, mostró su preocupación por la alegría con la que, a veces, se publican en los medios de comunicación los datos genéticos con la importancia que esto tiene.

El balance de la Jornada ha sido muy positivo y a nosotros sólo nos queda agradecer a la Directora de la APD de Madrid la invitación recibida y las atenciones, que en todo momento, tuvo hacia nuestra persona.

(Publicado en el número 31, marzo 1999, de la Revista EN LÍNEA informática)