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El mapa del genoma humano, a cuya presentación espectacular hemos asistido en febrero de este mismo año, abre un horizonte de posibilidades científico-sanitarias, pero también socio-jurídicas de gran calado.

Plantea un proyecto ambicioso desde un punto de vista puramente biológico a la vez que genera una incertidumbre creciente en el tratamiento de la información que contienen esas "micro partículas" desde un punto de vista jurídico. Estamos ante el descubrimiento del código genético que revela la herencia del individuo y que conforma sus características como ser humano.

No se trata de que pueda hacerse público nuestro nombre y apellidos, dirección, teléfonos, estado civil, gustos y preferencias; ya que el nombre puede cambiarse mediante un sencillo trámite ante el Registro Civil, lo mismo podría decirse de nuestra dirección, teléfonos o aficiones; sino que se trata de llegar a lo principal, a la misma esencia de nuestra persona (aquello que hace que seamos lo que somos y no dejemos de serlo).

Quiero llamar la atención en este último punto porque el problema es de raíz. No hablamos de una información que fácilmente podamos cambiar, camuflar o sencillamente encubrir. Es nuestro código genético que queda inalterable de por vida y que marca nuestra personalidad y forma de ser desde lo más íntimo.

Sin embargo el problema va más allá: este descubrimiento pone de relieve la posibilidad más que real de modificar este código, de alterar lo que naturalmente se nos ha dado. Hay necesidades de tipo terapéutico que, según criterio médico, imponen esa "manipulación", también la esperanza de la curación de enfermedades a priori fatales apunta en esa misma dirección. Pero el dilema surge ante razones de tipo "estético" que destapan el fantasma de épocas pasadas (la raza pura germana de los nazis). En este último caso las cautelas deben ser máximas por no decir prohibitivas.

¿Es lícito desde un punto de vista moral y ético comerciar con el material genético, del que están hechas las personas?. Creo que de la misma manera que a la inmensa mayoría de las personas les repugna la compraventa de órganos, incluso con fines curativos, de la misma forma debe rechazarse semejante atrocidad.

Nuevamente estamos ante un caso que sobrepasa la dimensión jurídica y aún científica del problema. La salvaguarda de los derechos se pone en tela de juicio. El Derecho ante estas situaciones carece de mecanismos ágiles de respuesta. Los efectos son imprevisibles hasta desde un punto de vista médico-biológico. El Derecho es cambiante porque la misma sociedad es cambiante, pero el principio de seguridad jurídica nos obliga a tomar en serio este problema y trabajar de forma conjunta con los especialistas en la materia.

En mi opinión, no cabe distinguir entre una parte científica, entendiendo por tal médico-biológica y otra socio-jurídica, se trata de un todo que como en otros actos de la vida, contrapone un interés público y otro privado.

Pero de todos los problemas que podemos encontrarnos interesa destacar, siquiera de una forma somera, la incidencia que sobre nuestros derechos tiene esta cuestión en lo que respecta a la intimidad personal y la dignidad humana. No en vano se promulgó respondiendo a esta necesidad la Ley Orgánica 1/1982, de 5 de Mayo de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y Familiar y a la Propia Imagen.

No podemos olvidar que uno de los principios de nuestro ordenamiento jurídico es el del consentimiento informado, configurándose como un requisito esencial para toda intervención médica y como un derecho fundamental que asiste a toda persona. En este sentido la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD) viene a dar cumplimiento al artículo 18.4 de la Constitución (en cuanto a la limitación del uso de la informática para garantizar el honor, la intimidad personal y familiar y el legítimo ejercicio de los derechos) y establece este mismo principio en los artículos 5 y 6 exigiendo con carácter general que todos los afectados o interesados considerándose como tal, a las personas físicas titulares de los datos personales que sean objeto del tratamiento de quienes se recaban sus datos personales, sean informados por el responsable del fichero en el proceso de recogida de sus datos personales conociendo, entre otros extremos, la finalidad para la que van a ser utilizados sus datos y los derechos que les asisten de acceso, rectificación, cancelación y oposición requiriéndose, asimismo, el consentimiento de dichos afectados o interesados para llevar a cabo el tratamiento de sus datos de carácter personal.

El artículo 8 de la LOPD, por otra parte, autoriza a los centros sanitarios públicos y privados y a los profesionales correspondientes a que realicen un tratamiento de los datos de carácter personal relativos a la salud de las personas que a ellos acudan o hayan de ser tratados en los mismos, de acuerdo con la legislación estatal y autonómica de sanidad y de acuerdo con las disposiciones de la LOPD. Veremos a continuación los supuestos que se prevén para  el tratamiento de estos datos cuando existe consentimiento expreso del afectado, cuando no lo hay y haremos una referencia a su recogida y tratamiento con fines policiales.

Así, el artículo 7 de la LOPD establece que los datos de carácter personal que hagan referencia al origen racial, a la salud y a la vida sexual sólo podrán ser recabados, tratados y cedidos cuando por razones de interés general, así lo disponga una Ley o el afectado consienta expresamente. En este caso, y atendiendo a que el tema que nos ocupa puede estar inmerso dentro del grupo de datos que la citada Ley denomina sensibles y a los que otorga una especial protección requiere, sin lugar a dudas, de una habilitación legal, una Norma que regule la recogida y almacenamiento de ADN en defecto del consentimiento expreso del afectado o interesado.

Por otra parte y de forma excepcional la LOPD, a continuación, prevé unos supuestos en los que no será necesario el consentimiento expreso del afectado o interesado para tratar los datos relativos a su salud. En concreto, cuando resulte necesario para la prevención o para el diagnóstico médicos, la prestación de asistencia sanitaria o tratamientos médicos o la gestión de servicios sanitarios, siempre que dicho tratamiento de datos se realice por un profesional sanitario sujeto al secreto profesional o por otra persona sujeta asimismo a una obligación equivalente de secreto. En todos estos casos parece claro que las finalidades se supeditan a un uso facultativo-asistencial, en circunstancias de necesidad, dónde la utilización de esos datos se contempla como una herramienta más al servicio del médico o del profesional sanitario, garantizando al mismo tiempo la confidencialidad de la información por el deber de secreto impuesto a estos profesionales.

El problema, no obstante, se suscita fundamentalmente en el terreno penal, en los delitos de homicidio, asesinato y especialmente en los delitos contra la libertad sexual. En esta esfera, más que en ninguna otra, se hace patente la contraposición entre los bienes jurídicos de la intimidad personal y el derecho a la tutela judicial efectiva del Estado. Nos encontramos con países como el Reino Unido donde ya existe desde hace años un archivo genético de delincuentes que se quiere ampliar con muestras genéticas de personas con antecedentes penales. En nuestra legislación la LOPD establece un supuesto, además del que hemos expuesto en el párrafo anterior, en que no se precisa del consentimiento del afectado para recoger y tratar los datos relativos a la salud cuando lo requiere una investigación policial. Así, el artículo 22 se refiere a ello cuando dispone que la recogida y tratamiento por las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad de los datos de salud, podrá realizarse exclusivamente en los supuestos en que sea absolutamente necesario para los fines de una investigación concreta, sin perjuicio del control de legalidad de la actuación administrativa o de la obligación de resolver las pretensiones formuladas en su caso por los interesados que corresponden a los órganos jurisdiccionales. Si bien el fundamento de este artículo está en agilizar y cooperar de manera eficiente en el esclarecimiento de los delitos, es evidente que sería deseable una regulación legal pormenorizada sobre esta materia para evitar una utilización indiscriminada.

Otros problemas se han suscitado en otros campos que entroncan más con la rama de la ética, como la manipulación de embriones humanos. El año pasado aparecía una noticia en un medio de prensa según la cual, la oficina europea de patentes con sede en Munich registraba por primera vez una patente que permite la modificación genética de células humanas. Éstas y otras cuestiones relacionadas con la biomedicina han conseguido importantes avances en el tratamiento y prevención de enfermedades, pero han dado la voz de alarma sobre la necesidad de una mayor atención en sus aspectos jurídicos.

Con independencia de lo hasta aquí expuesto y de la complejidad del tema la utilización del material genético de las personas sin consentimiento del afectado supondría, a priori, una vulneración de los derechos fundamentales recogidos en nuestra Constitución (derecho a no declararse contra sí mismo, a la presunción de inocencia, a la libertad e intimidad personal, etc.), en este sentido la normativa sobre protección de datos lo restringe a supuestos muy excepcionales y se constituye como el marco jurídico idóneo para la defensa de los derechos de los titulares de unos datos que son considerados como merecedores de especial protección. No obstante sería aconsejable un estudio pormenorizado del Legislador que confiera legitimidad a las autoridades competentes para recabar esa información tan sensible y definir en qué supuestos y en qué circunstancias debería hacerse.